“爸爸，抱抱！”看著女兒清澈的目光、甜甜的笑容，伸過來的肉乎乎的小手，小張輕柔地將女兒抱起，在這一刻，他覺得此前所有的付出都是值得的。2歲的女兒患重疾需要進(jìn)行肝移植，經(jīng)檢查，父親小張的肝臟可以匹配，但因為他當(dāng)時體型肥胖，患有脂肪肝，并沒有達(dá)到肝臟移植的要求。為了救女兒，他用8個月的時間瘋狂鍛煉，不碰葷腥食物，減重40斤，“甩掉”了脂肪肝，最終成功完成了肝移植手術(shù)。近日，父女倆都已出院。

紫牛新聞記者｜梅建明 郭一鵬 圖片和視頻/受訪者提供

2歲女孩

(相關(guān)資料圖)

腹部腫脹如鼓，患重疾需要肝移植

出生于河南濮陽農(nóng)家的小張，是一名95后父親。2年前，女兒諾諾的出生，讓一家人都非常開心。女兒健健康康的，活潑可愛，不久后，妻子又懷上了二胎。正當(dāng)一家人沉浸在迎接第二個小生命的幸福中時，一場意外來襲。

“2022年5月，不到2歲的諾諾腹部開始腫脹，小便發(fā)黃，胃口變差，不怎么吃飯，我和愛人便帶她到醫(yī)院檢查，做了彩超，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)諾諾肝臟不太好?！毙埜嬖V記者，他帶著女兒到離家近的一家醫(yī)院做了遺傳基因鑒定，最終確定女兒患了肝內(nèi)膽汁淤積癥，這種癥狀是因為諾諾罹患先天性膽道閉鎖所致。

小張說，他怎么也想不到，女兒這么小，怎么會得這樣的病呢？一家人陷入了絕望……后經(jīng)朋友介紹，小張帶著女兒從當(dāng)?shù)蒯t(yī)院轉(zhuǎn)到鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院。

“2022年9月，諾諾轉(zhuǎn)到了我們醫(yī)院，她的體型比正常的孩子要小，來醫(yī)院的時候，她的肚子已經(jīng)脹得特別大，且出現(xiàn)了肝硬化。”鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院肝膽胰外三科主任郭文治告訴揚(yáng)子晚報紫牛新聞記者，如果不做肝移植的話，會發(fā)展成肝衰竭，那孩子基本就無法救回了。

郭主任告訴記者，先天性膽道閉鎖是一種相對高發(fā)的出生缺陷，每5000-8000個活產(chǎn)兒，就有一個不幸患病。因為肝內(nèi)外膽管狹窄或完全閉塞，膽汁會被淤積在肝臟內(nèi)，形成纖維化、腫大、腹水，進(jìn)而造成嚴(yán)重的肝衰竭、死亡。如果不加干預(yù)，絕大多數(shù)患兒會在嬰幼兒期間夭亡，較好的方法就是進(jìn)行肝移植。

暴走的父親

8個月減重40斤 成功為女兒捐肝

小張告訴紫牛新聞記者，他詢問醫(yī)生得知，孩子比較小所以急需手術(shù)，但肝源比較緊張，需要排隊等待，所以捐肝最好的途徑便是親人供體。于是小張和妻子立即在醫(yī)院做了檢測，“檢測結(jié)果是我和愛人都匹配，愛人提出由她來做肝移植，但我考慮到她剛剛生完二胎，還是剖宮產(chǎn)，身體并沒有恢復(fù)，所以決定由我來做肝移植?！毙堈f讓他沒想到的是，又一個意外出現(xiàn)了，“我當(dāng)時體型有些肥胖，被查出患有脂肪肝，不適合移植?！?/p>

為了救女兒，小張下定決心要快速減肥。減肥前，小張體重170多斤，他的計劃是通過鍛煉和調(diào)整飲食來減重?！拔议_始暴走，清淡飲食，同時拒絕葷腥?！毙埜嬖V揚(yáng)子晚報紫牛新聞記者，減肥期間，為控制飲食，他只吃豆制品、蔬菜以及紅薯玉米等雜糧，但凡葷腥，自己根本不碰。

“這8個月我全力減肥去脂，女兒是我所有的動力?！毙堈f，他每天圍著村莊跑步，長達(dá)數(shù)小時，跑到跑不動為止。“其實醫(yī)生說我可以適當(dāng)吃些牛肉、雞肉之類的食物，但我害怕影響減肥，沒敢吃。有時感覺扛不住，頭會發(fā)暈，但咬牙堅持一下就過來了。”經(jīng)過8個月的時間，小張成功將體重降低了40斤，做手術(shù)前體重接近130斤。經(jīng)醫(yī)院檢查，他成功“甩掉”了脂肪肝，變成了合適捐獻(xiàn)健康肝臟的供體。“這一刻，感覺女兒有希望了?！毙堈f。

醫(yī)院援手

慈善救助項目 讓一家人松了一口氣

健康的肝源有了，萬事俱備，只欠東風(fēng)，接下來面臨的困難是巨額的醫(yī)療費。小張一家經(jīng)濟(jì)并不寬裕，孩子生病前，他在外務(wù)工，妻子全職在家照顧孩子，積蓄微薄，孩子生病后，小張需要一直帶著孩子看病，也沒有再工作，因此這筆醫(yī)藥費讓一家人很發(fā)愁。

幸運的是，醫(yī)院告訴他們，在鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院肝移植中心進(jìn)行肝移植手術(shù)，可以獲得一筆慈善救助，“考慮到目前國內(nèi)先天性膽道閉鎖和膽性疾病的患兒比較多，為了挽救更多這樣的患兒，我們醫(yī)院開展了一個免費救助項目。此救助項目是從2023年開始的，18周歲以下確診先天性膽道閉鎖的患兒在我們醫(yī)院肝移植中心進(jìn)行肝移植手術(shù)，可獲得10萬到15萬元的慈善救助。”郭文治主任告訴揚(yáng)子晚報紫牛新聞記者，有了這筆資金，基本可以保障患兒免費地接受肝移植手術(shù)，讓患者家庭在經(jīng)濟(jì)上渡過難關(guān)，也給患兒后續(xù)的生活有一個保障。

小張說，當(dāng)醫(yī)院把這一好消息告訴他時，他簡直不敢相信自己的耳朵，除了對醫(yī)院連聲稱謝外，所有的言辭都是多余的。3月5日，小張和諾諾同時被推進(jìn)了手術(shù)室。“由于諾諾的膽道和動脈比較細(xì)，有些只有一兩毫米，手術(shù)還是有難度的，但在醫(yī)護(hù)人員們的共同努力下，持續(xù)6個小時的手術(shù)圓滿成功。”鄭大一附院諾諾的主治醫(yī)師王智慧告訴記者。

“諾諾完成手術(shù)已有二十多天了，皮膚不再發(fā)黃，胃口也比以前好多了。諾諾的各項檢查指標(biāo)都很正常，符合出院條件。”郭主任告訴記者，目前諾諾和張先生均已出院。

“父親的肝臟切得比較少，對他以后的生活、工作基本上沒有影響。對于諾諾來說，只要按規(guī)律服藥，定期復(fù)查，以后的生活也沒有太大的問題。”主治醫(yī)師王智慧說。

“我現(xiàn)在就想盡快工作，因為家里有兩個孩子，我要把家庭的責(zé)任承擔(dān)起來。等孩子完全康復(fù)后，我想領(lǐng)著孩子到外面轉(zhuǎn)一轉(zhuǎn)。孩子小時候，我陪她比較少，多數(shù)是她媽媽和奶奶陪著她。我以后要多陪陪孩子，孩子這么小，就接受了一場大手術(shù)，想想就心疼。”小張告訴記者。

如今，小張和孩子已經(jīng)出院了，希望諾諾在家人的精心照顧下，能夠快樂健康地長大，一家人迎來美好幸福的生活。

新聞名詞

先天性膽道閉鎖

先天性膽道閉鎖占新生兒長期阻塞性黃疸的半數(shù)病例，其發(fā)病率為1∶8000-1∶14000個存活出生嬰兒，但地區(qū)和種族有較大差異。以亞洲報道的病例為多，東方民族的發(fā)病率高4-5倍，男女之比為1∶2。

先天性膽道閉鎖是一種肝內(nèi)外膽管出現(xiàn)阻塞，并可導(dǎo)致淤膽性肝硬化而最終發(fā)生肝功能衰竭，是小兒外科領(lǐng)域中最重要的消化外科疾病之一，也是小兒肝移植中最常見的適應(yīng)證。

來源：揚(yáng)子晚報

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